Odaiba Ediciones nos presenta Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo, una obra dura pero muy positiva acerca de este colectivo.

Hoy tenemos el placer de hablaros de uno de los títulos más especiales que ha llegado al catálogo manga en castellano en las últimas semanas. Se trata de una obra que escapa de la popularidad de las historias de fantasía, ciencia-ficción o sobrenatural tan características de títulos de género shōnen para adentrarse en la realidad de nueve personas de carne y hueso. Un volumen en el que se aglutinan experiencias de vida crudas, llenas de dolor emocional o física y soledad que, por suerte, cuentan con un final feliz en todos los casos, siempre entendiendo esa felicidad como el hecho de alcanzar un equilibrio entre su condición física, mental y su vida privada y laboral gracias, en gran parte, a la medicina. Historias que nos recuerdan que no debemos mirar hacia otro lado cuando nuestro camino se cruza con el de alguna persona con capacidades diferentes, un concepto que se ha puesto de relieve en los últimos tiempos y que trata de dar visibilidad a un colectivo bastante numeroso que hasta hace bien poco se había visto relegado de la sociedad por el mero hecho de rendir educacional o laboralmente por debajo de lo socialmente establecido como apto para ser un individuo de valor. Una discriminación subjetiva que ha costado años denunciar y que, gracias al esfuerzo de muchos, se está tratando de solventar a pasos agigantados con la colaboración de expertos, afectados, entidades públicas y empresas privadas. Una obra no apta para todos los públicos, pero cuya lectura recomendamos en pro de hacer llegar al mayor público posible la realidad de personas a las que es necesario dar voz y espacio en la sociedad. Hoy hablamos de Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo, obra de Monzusu que nos llega de la mano de Odaiba Ediciones.

“En Japón la gente no es tan dada a aceptar los valores de los demás, no como en occidente. Al no ser ‘normal’ vivir allí agobia”

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo

Cuando estaba embarazada de su segundo hijo, al primogénito de Monzusu le diagnosticaron un trastorno del desarrollo. Preocupada por las palabras del pediatra, que ubicaban a su hijo en la zona gris de trastornos del desarrollo y auguraban malas nuevas para el porvenir del pequeño, Monzusu comenzó a buscar información sobre esa patología que ponía en peligro las posibilidades de su hijo de entrar a formar parte de la sociedad. Dificultades en la comunicación (habla), en la comprensión, en la orientación espacial, problemas de aprendizaje (dislexia), incapacidad de establecer relaciones sociales, hiperactividad, Trastorno del Espectro Autista (TEA), síndrome de Asperger, incluso lesiones físicas que afectan a la movilidad o al desarrollo físico y corporal. La amplia variedad de afecciones que se ubicaban bajo el concepto “trastornos del desarrollo” agobió a Monzusu, hasta que se percató de que algunas de ellas, como la falta de concentración o la incapacidad de memorizar ciertos patrones de conducta, las sufría ella misma desde su más tierna infancia.

Decidida a no quedarse de brazos cruzados, se propuso dar a conocer su enfermedad y la de su primogénito al público en formato manga. Sabiendo que no estaba sola en el mundo, solicitó la colaboración de gente anónima con algún trastorno del desarrollo y con interés en dar a conocer su caso, explicando asimismo cómo habían conseguido superar las adversidades para entrar a formar parte de la sociedad como ciudadanos de plenos derechos y en plenas facultades, siempre adecuadas a sus propios ritmos. Es así como Monzusu introduce al lector en la realidad de nueve personas (incluida ella misma) para conocer las numerosas dificultades que japoneses pertenecientes a este colectivo han tenido que afrontar para poder sentirse miembros de una sociedad que les ha puesto la zancadilla más veces de lo que cualquiera podría soportar. Una obra de estilo autobiográfico que te pone en la piel de aquellos que más ayuda de los demás necesitan.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo (Hattatsu Shōgai to Issho ni Otona ni Natta Watashitachi) es un manga ideado y dibujado por Monzusu que la editorial Takeshobo publicó en Japón en septiembre de 2020. Fue en marzo de este mismo año cuando Odaiba Ediciones dio a conocer a través de sus redes sociales que se había hecho con los derechos de publicación de este título en castellano.

Sobre la autora

Monzusu es una mujer que sufre TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y cuyo hijo también ha sido diagnosticado con trastornos del desarrollo. Además de Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo (Hattatsu Shōgai to Issho ni Otona ni Natta Watashitachi), es autora de una serie de libros publicados por la editorial Kadokawa bajo el título Cuando pensaba que la vida ya era suficientemente difícil, mi hijo y yo fuimos diagnosticados con discapacidades de desarrollo. También narra su día a día en su blog personal, Una casa irregular: madre e hijo tienen trastornos del desarrollo.

Edición de Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo por Odaiba Ediciones

Odaiba Ediciones ha sacado al mercado este interesante y atípico volumen en formato rústica de tapa blanda con sobrecubierta y un tamaño A5. El libro cuenta con una estructura muy sencilla de seguir. En primer lugar, el lector se encuentra con una Introducción en la que Monzusu dedica unas palabras a presentar este título y el porqué de su origen. A continuación, se ubican el Índice y una breve Exposición de Términos (glosario) en la que se explican algunos de los vocablos específicos (siglas de algunos de los trastornos del desarrollo) más comunes que aparecen en este tomo. A continuación, se encuentra el grueso de la obra, un total de nueve capítulos que coinciden con cada uno de los nueve testimonios personales que se narran en el tomo. Asimismo, cada capítulo está dividido en varios apartados que exponen el caso, su diagnóstico médico y el tratamiento recibido o la manera en que este fue tratado para mejorar las condiciones de cada paciente. La obra se cierra con un Epílogo en el que Monzusu nos devuelve a su caso personal, del que espera tenga un final feliz que le permita tanto a ella como a su hijo tener una vida tranquila y satisfactoria. En total, hablamos de un volumen de 184 páginas que se puede encontrar en librerías especializadas y en la tienda Japan Weekend a un precio de 7,60 euros. Además, el libro viene acompañado de una postal exclusiva de regalo firmada por la autora, obsequio que incluyen los mangas editados por Odaiba Ediciones y que suponen su seña de identidad.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo

En cuanto a la traducción del volumen, esta está firmada por Ana Reyes Serrano, quien ha realizado un buen trabajo adaptando los textos en los que podemos encontrar giros muy coloquiales (como ese “pareces suspiros de España”) que acercan la obra al público general y lo hacen más cercano. Por ello, en líneas generales (a excepción del nombre específico de los trastornos del desarrollo), el volumen cuenta con vocabulario sencillo y asequible, lo que favorece la lectura fluida y rápida del mismo.

No obstante, debemos destacar un importante ‘pero’ que le quita mérito a la edición en castellano. Se trata principalmente de un problema de revisión de la obra, lo que ha provocado que a lo largo de la misma se sucedan en diversos puntos errores gramaticales, faltas ortográficas e incluso fallos de justificación en los cuadros de diálogo. Algo que se puede solucionar con una revisión del volumen para mejorar este aspecto de cara a futuras ediciones.

Impresiones de la obra

Lo primero que hay que destacar de Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo es que no se trata de un título apto para todos los públicos. A pesar de lo que pueda inducirnos a pensar su presentación (con dibujos en tonos pasteles), se trata de un libro cargado de una crudeza muy real en la que distintas personas narran su lucha por hacerse un hueco en una sociedad que les ha marginado sin ninguna justificación de peso y por mero desconocimiento. Un título poco usual que escapa de convencionalismos y de top ventas para acercarnos una obra bastante más personal y de calado. En este sentido, no cabe más que aplaudir la valentía de Odaiba Ediciones por apostar por una obra que traspasa los límites de lo comercial en pro de dar a conocer la realidad de personas que han tenido que luchar y esforzarse más de lo necesario para poder sentirse parte de una sociedad que en la mayoría de los casos les ha dado la espalda y les ha estigmatizado.

A través de este título el lector se acerca un poco a la realidad de nueve personas que padecen diversos trastornos del desarrollo. Estas alteraciones los llevan a sufrir problemas de aceptación al no comprender del todo su rol en la sociedad, al no desempeñar con la misma eficiencia que los demás ciertos trabajos, algo que les acompleja y les acaba mortificando. Este es el eje vertebrador de la trama, a través del cual se construyen los relatos. Una presentación dura de los casos que, en su mayoría, se dirigen argumentalmente hacia un final más feliz en el que los protagonistas son capaces de emprender una vida por sí mismos en condiciones favorables que, a su vez, revelan los beneficios y las carencias del sistema sanitario, asistencial, educacional y laboral de Japón.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo

A lo largo de sus 184 páginas el tomo también explora la importancia de la familia. Al no ser capaces de desarrollar con la misma eficiencia que los demás sus papeles en cada etapa de la vida (ya sea estudiantil o laboral), estas personas tienden a frustrarse, lo que provoca una caída en picado de su rendimiento, de su autoestima, e incluso les lleva a sentirse como una carga familiar y para la sociedad, lo que desemboca en depresión e incluso el suicidio. Es por ello que la comprensión y ayuda familiar y de su entorno más cercano supone todo un aliciente para este colectivo que les ayuda a no rendirse, a seguir adelante viviendo la vida a su propio ritmo y desempeñando trabajos que se ajustan a sus necesidades y posibilidades.

Llegados a este punto, voy a hablar brevemente de dos casos que me han parecido los más significativos y relevantes de la obra (dentro de que todos los casos tienen importancia y merecen atención). El primero, el caso más desalentador de todo. “En el caso de Iku” el lector se enfrenta al relato de una joven con TEA y TDAM que desde pequeña sufrió la marginación social por su trastorno, una desesperación e impotencia que la llevó a intentar suicidarse hasta en dos ocasiones. Por otro lado, nos encontramos con “En el caso de Taro”, en el que una madre narra el caso de su hijo con TEA, cuya condición llevó a los profesores incluso a culparla a ella del comportamiento de Taro. Sin embargo, gracias a su implicación y empeño, consiguió crear para su hijo un ambiente confortable que le ayudó a adquirir los conocimientos y habilidades necesarias para ir superando con éxito las etapas escolares, dando una visión muy motivadora a este respecto. Asimismo, Taro contó con la ayuda y la comprensión de su entorno escolar, lo que mejoró aún más su estabilidad.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo

En el caso del dibujo, a través de la portada ya podemos comprobar que este es bastante sencillo, sin diseños complejos ni escenarios especialmente elaborados o recargados. De hecho, los diseños de los personajes tampoco están esmerados, sino que parecen monigotes realizados con acierto. Sin embargo, el punto fuerte de la obra no reside en su dibujo, sino en la narración que estos dibujos hacen de sus experiencias personales. De esta manera, el peso de la obra obvia el dibujo para recaer casi por completo en el argumento y la narración, dejando el dibujo como mero vehículo que sirve para trasmitir los hechos.

En cuanto a la edición en castellano, la presentación es impecable y el añadido de la postal lo hacen más atractiva para algunos lectores. Sin embargo, los errores gramaticales, ortográficos y de concordancia le restan calidad al buen trabajo realizado por la traductora y por el resto del equipo que no ha tenido que ver con la revisión de estos.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo es una muy buena opción para descubrir un poco más sobre este colectivo que, al igual que los demás, tiene sueños, objetivos y metas que alcanzar en la vida. Una obra que puede parecer poco atractiva pero que resulta necesaria para dar voz a un colectivo fuertemente perjudicado por la sociedad actual y que merece de una atención especial y de una dedicación de recursos importante para su pleno desarrollo personal.

Descubriéndonos despiertos: crecimos con trastornos del desarrollo